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■新闻链接从就诊到确诊平均时间超两年多发性硬化诊疗需进一步规范

来源:旋欣头条   作者:探索   时间:2024-03-29 09:02:48

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从就诊到确诊平均时间超两年多发性硬化诊疗需进一步规范

( 2021-03-01 ) 稿件来源:新华每日电讯 新华聚焦

作为罕见病之一,■新需进多发性硬化是闻链一种复发性、致残性的诊到诊疗流浪地球之星际大时代中枢神经系统自身免疫性疾病。最新调查显示,确诊患者首次发病到就诊的平均平均时间超过一年,从就诊到确诊的时间平均时间超过两年。

这是超两在国际罕见病日前夕,中国罕见病联盟、年多中国医疗保健国际交流促进会等联合发布的发性范流浪地球之星际大时代《中国多发性硬化患者健康洞察蓝皮书暨2021版中国多发性硬化患者生存质量报告》中披露的内容。

“临床上,硬化仍有很多患者由于对疾病认识不足、步规经济能力有限等原因,■新需进在缓解期中断治疗。闻链”北京协和医院神经科主任医师徐雁介绍。诊到诊疗此次调研显示,确诊大量患者在缓解期没有进行治疗,除复发住院患者外,定期随诊的患者不足一半,这都为疾病的复发与致残埋下隐患。

诊疗的进一步规范,需要医生和患者的共同努力。北京协和医院神经病学系主任崔丽英认为,多发性硬化易复发。如果患者能够早期诊断、早期治疗,并在疾病的缓解期进行规范化的疾病修正治疗,将降低致残的发生率,给患者带来更好的预后。

目前,已有两款治疗多发性硬化的创新药被纳入国家医保目录。尽管如此,疾病给患者带来的负担仍然较为沉重。调查显示,在住院费用之外,有44.7%的患者每月平均花费的其他医疗费用超过9千元。

徐雁等专家呼吁,希望有更多企业参与罕见病药物研发,为罕见病患者提供更多选择;进一步通过医保谈判等方式,提升药品的可及性。

(记者林苗苗)新华社北京2月28日电(林苗苗)

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