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国际罕见病日丨这些梦幻的画作 竟然出自这个群体

来源:旋欣头条   作者:综合   时间:2024-03-29 07:20:13

原标题:国际罕见病日丨这些梦幻的国际丨梦个群画作 竟然出自这个群体

罕见病“发作性睡病患者”的画作。

红网时刻记者 刘璇 长沙报道

2月27日下午,罕见幻的画作在长沙市中心五一商圈人气最旺的病日国民男神狠强势:秦爷,我宠你!司门口,一个小型画展悄然出现在街头,出自引得不少路人驻足观看。国际丨梦个群令人好奇的罕见幻的画作是,这些画作并不精美,病日画面内容也非常抽象,出自但不少市民还是国际丨梦个群纷纷拿出手机与此合影拍照。记者得知,罕见幻的画作这些画作都是病日国民男神狠强势:秦爷,我宠你!出自罕见病中的“发作性睡病”患者之手。

每年2月的出自最后一天为国际罕见病日。在2022年国际罕见病日来临之际,国际丨梦个群这场小型画展,罕见幻的画作让大众更直观地了解罕见病,病日看见罕见病人群体。

《梦中巴士》吸引目光 “发作性睡病”患者的梦境

罕见病,指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”,在2018年,国家卫健委联合五部委出台了《第一批罕见病目录》,这是政府第一次以目录的形式界定何为罕见病。世界各个国家和地区根据自己的具体情况,对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如,美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人(或发病人口比例小于1/1500)的疾病;日本规定,罕见病为患病人数少于5万(或发病人口比例为1/2500)的疾病,中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。2019年2月,国家卫健委宣布建立全国罕见病诊疗协作网,以加强中国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平。

在画展上,一幅名叫《梦中巴士》的画作吸引了不少人的目光,画面上一辆巴士车顺着青绿色的云海盘旋而上,在天空中自由飞翔。25岁的“发作性睡病”患者siga告诉记者,创作这幅画作的背景,是曾有一天她在梦中梦到自己和朋友一起坐大巴游玩,大巴走到一座翠绿的仙山,沿着陡峭的山顶公路向上,逐渐飘了起来,飘到云层,变成了空中巴士,梦境成为这幅画创作的源泉。“发作性睡病”患者们将自己梦境中的情节通过艺术的形式释放,用一幅幅小小的画作,让大家走入他们的内心世界,用患者自助来呼吁大众关注,帮助更多人了解睡眠问题。

记者了解到,“发作性睡病”是一种严重的高发于儿童期的慢性罕见神经系统疾病。主要临床表现为日间过度睡眠,猝倒发作和夜间睡眠障碍(包括夜间睡眠中断、觉醒次数和时间增多、睡眠瘫痪、入睡前幻觉、梦魇、异态睡眠及REM睡眠期行为障碍等)。“发作性睡病”已在全球多个地区被认定为罕见病,在中国台湾的患病率为0.0129%。我国经过多年的公众教育后,目前在患者组织“觉主家”明确登记姓名的患者仅有1600人,在几大睡眠中心登记的病例不足6000人。

科普罕见病知识 送上温暖祝福

除了这场小型的画展,罕见病卡通形象“罕熊”来到了司门口,为来往路人送上最温暖的拥抱,来自社会不同行业的志愿者也纷纷走上街头,为大家科普罕见病知识、送上温暖的祝福。

“我觉得这个画展非常有意义。”在司门口逛街的李女士认为,每个人都有爱的能力,以后她会多了解罕见病,让更多的人关注罕见病,给予他们爱的力量。不少路人表示,通过此次画展以及罕熊的拥抱、志愿者的科普,进一步加深了对罕见病的了解,在未来也会更多的关注此类消息。

2月27日,长沙司门口,路人驻足观看罕见病患者的小型画展。

此次公益活动由湖南金鹰955电台携手长沙市直工委、湘医公益、病痛挑战基金会、播音主持学会及子昂健康共同举办。金鹰955电台大眼仔义工从2018年关注罕见病以来,已连续5年通过各种方式为这个群体发声。

今年的国际罕见病日期间,何炅、魏哲浩、仇晓、何帅等一大批知名主持人还专门参与了诗歌录制,这些诵读录音已同步上传网络,呼吁社会各界更多关注罕见病人群体,走进罕见病人的世界,支持他们勇敢面对罕见病。(刘璇)

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